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瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会

所在地区辽宁-朝阳市

网站地址 www.***.**

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更新日期2023-02-15

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网站介绍

    瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。 使命:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。 口号:还好,我们的爱不脆弱。 Love is still strong. 名字及寓意:瓷娃娃,寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎,符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征,同时英文China-dolls又赋予了中国和瓷器的双重含义,象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。 办公电话:010-63458713捐赠热线:010-63459745法律援助热线:010-51692692心理咨询热线:010-86389091E-mail:chinadollscn@gmail地址:北京市宣武区广安门外大街广华轩1号楼B座2206室(100055)捐赠方式:户名:中国社会福利教育基金会开户行:中国光大银行北京朝阳支行帐号:3506 0188 0000 50322捐款备注务必注明:瓷娃娃+(如指定捐赠某罕见病,请写明罕见病名称)捐赠热线:86-10-63459745 网站栏目 成骨不全 访问 | 收藏 提供简介分类、临床表现、年度报告等方面内容。 罕见疾病 访问 | 收藏 提供分类简介、罕见病组织、罕见病调查等方面内容。 关怀服务 访问 | 收藏 提供病人服务专区、一对一资助、医疗救助等公益项目内容。 宣传教育 访问 | 收藏 提供星期八电影公社、活动宣传、媒体宣传等方面内容。 政策研究 访问 | 收藏 提供法律法规、政策倡导、翻译资料等内容。
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